Wir über uns


In den vergangenen 30-40 Jahren hat die Vielzahl neuer Entwicklungen dazu geführt, daß die Betreuung, die Diagnostik und die Therapie von Patienten mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse in die Hand eines erfahrenen Spezialisten oder eines erfahrenen Spezialistenteams gehört. Abgesehen von den großen Operationen und der modernen operativen Endoskopie, die im stationären Bereich zu suchen sind, können der Spezialist bzw. das Spezialistenteam mehr im niedergelassenen oder mehr im klinischen bzw. klinisch-ambulanten Bereich tätig sein. Entscheidend ist die Kompetenz und eigene Erfahrung eines Spezialisten als Ansprechpartner für die Patienten und dessen Kooperation/Kommunikation mit den verschiedenen, in die Diagnostik und Therapie sowie in die weitere Betreuung einzubeziehenden Spezialisten.

Voraussetzung für eine hohe Lebensqualität und möglichst lange Überlebenszeit der Patienten sind aber auch Verständnis, Unterstützung und Hilfe durch den engeren oder weiteren Familienkreis, ebenso wie ein ernstes Bemühen der Patienten selbst um Zusammenarbeit mit den Spezialisten, um Informationen über die eigene Erkrankung sowie um Besinnung über Inhalte, für die es sich gelohnt haben dürfte, das individuelle Leben gelebt zu haben bzw. das – im Falle eines Tumorleidens jetzt vielleicht nur noch zeitlich begrenztes – Leben noch möglichst lange aktiv zu „leben“.

Wir haben versucht, diesen Entwicklungen in den vergangenen 30-40 Jahren Rechnung zu tragen und sie zu praktizieren durch Aufbau einer intensiven interdisziplinären Zusammenarbeit vor Ort, so daß Patienten jederzeit und schnell von kompetenten Chirurgen und auch operativ-endoskopisch tätigen Kollegen im stationären-klinischen Bereich, sowie von Spezialisten im Bereich der Diagnostik und internistischen/onkologischen Therapie, von Strahlentherapeuten, von Psychologen und Schmerztherapeuten, sowie insbesondere auch von Ernährungsexperten im niedergelassenen Bereich versorgt werden – sozusagen durch Schaffung eines vorwiegend im ambulanten Bereich organisierten Zentrums, das innerhalb von wenigen Tagen im interdisziplinären Verbund die notwendige Untersuchung und Betreuung und Therapie ganz überwiegend und soweit möglich ambulant erlaubt.

Unterstützt hat uns dabei einmal der interkollegiale Gedankenaustausch im Rahmen der von uns seit 1983 über gut 30 Jahre veranstalteten internationalen wissenschaftlichen Symposien, der Hamburger Symposien über Tumormarker.

Zum anderen sei in diesem Zusammenhang die langjährige, jetzt ca. 40-jährige Zusammenarbeit und Mitarbeit im Rahmen der Selbsthilfegruppe des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. hervorgehoben, die durch die Gespräche und die seit 1995 in bzw. von unserem AdP-Treffpunkt Hamburg organisierten jährlichen sogenannten „Regionalen AdP-Treffen“ mit den Betroffenen viel zum Verständnis der Belange und der Nöte der Patienten sowie der Probleme einer adäquaten Diagnostik, Therapie und Betreuung/Nachsorge der Patienten beigetragen hat.

Aus diesen Gesprächen und Gesprächsrunden sowie den damaligen eigenen Erfahrungen mit Budget und Leitlinien entstand bereits vor ca. 20 Jahren der Gedanke, die eigenen Vorstellungen und Ergebnisse zu einer frühzeitigeren Diagnostik durch subtile Anamnese und frühzeitigeren Einsatz der neuen Tumormarker und bildgebenden Verfahren sowie zur Nachsorge und Kontrolle der Ergebnisse der Chemotherapie durch konsequenten kombinierten Einsatz von Tumormarkern und bildgebenden Verfahren in einer Broschüre darzulegen (2003, Ringbuch) – in einer Broschüre, die in entsprechend erweiterter Form dann 2007 in 2. Auflage und als 3. Auflage im Jahre 2013 als Taschenbuch erschienen ist.

Die Wiedergabe dieses Taschenbuchs „Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse – eine Einführung für Patienten, ihre Ärzte und Betreuer“ unter pankreas-ca-info.eu soll das notwendige Basiswissen zur Diagnostik und Therapie vermitteln. Aktuelle Ergänzungen/Trends der nachfolgenden Jahre findet der Leser im Abschnitt Aktuelles.

Angesichts einer vieljährigen hartnäckigen Nicht-Beachtung des Konzepts einer sequentiellen Chemotherapie des Pankreaskarzinoms sowie einer auch heute noch andauernden Geringschätzung oder auch Nicht-Beachtung der Tumormarker CA 19-9 und CEA für die Verlaufskontrolle unter palliativer Therapie in den S3-Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft der Jahre 2007 und 2013 haben wir im Jahre 2015 unsere diesbezüglichen Ergebnisse und Erfahrungen noch einmal ausführlicher in einer weiteren, kleineren Broschüre zusammengefaßt („CA 19-9 als „Tumormarker“ für das duktale Pankreaskarzinom“) und ebenfalls in vollem Umfang in pankreas-ca-info.eu allen Interessierten zur Verfügung gestellt.

Im Jahre 2005 entschlossen wir uns, auch das Medium Internet zu nutzen. Die damalige und die jetzige überarbeitete Fassung der Internet-Seite www.pankreas-ca-info.eu soll einerseits die oben skizzierten Informationen vermitteln, andererseits aber auch einem schnellen und unkomplizierten Dialog zwischen Patienten, ihren Betreuern und Ärzten dienen.

Jederzeit sind Fragen an den Betreiber/Verantwortlichen dieser Seite über E-Mail möglich. Die Fragen werden schriftlich oder telefonisch persönlich beantwortet. Darüberhinaus sind alle interessierten Leser herzlich eingeladen, gewünschte Ergänzungen oder Anregungen mitzuteilen, um diese dann evtl. unter „Aktuelles“ einzubringen oder in der nächsten Auflage des Handbuches „Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse“ zu berücksichtigen.

Unter „Bilder und Filme“ ist über das Handbuch hinaus weiteres für das Verständnis geeignetes Bildmaterial einzusehen bzw. eingefügt. Auch diese Seite ist ebenfalls jederzeit erweiterbar.

Auf der Seite „Weitere Adressen“ findet der interessierte Leser einige für ihn möglicherweise wichtige Adressen, über die weiterer Kontakt und Rat gesucht werden kann.

Insbesondere möchten wir hier auf den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP e.V.) verweisen, eine Selbsthilfegruppe, mit der uns fast 40 Jahre eine sehr enge und fruchtbare Zusammenarbeit verband (z.B. 1982 Aufnahme der Tätigkeit für den AdP e.V. in Hamburg in Zusammenarbeit mit Chirurgen und Diätassisenten; seit 1995 als „Treffpunkt AdP Hamburg“; 3 Bundesweite AdP-Treffen in Hamburg (1984, 1993 und 2008); seit 1995 jährliche „Regionale AdP-Treffen Hamburg“ (bis einschließlich 2018 insgesamt 26 Treffen, hier Übersicht); zahlreiche Artikel für das AdP-Handbuch; von Anfang an Mitglied im Wiss. Beirat, im Onkologieausschuß und im Hauptausschuß des Wiss. Beirats; über mehr als 10 Jahre bundesweit Besuche von Rehakliniken und Nachsorge-einrichtungen im Interesse einer Prüfung auf bzw. auf evtl. Einbindung komplementär-medizinischer und/oder alternativer Verfahren in die Versorgung der Patienten; Erstellung des Films zum 30-jährigen Bestehen des AdP e.V.; Arbeiten zur Umstellung der bis 2010 empfohlenen i.m. Vitamin D-Gabe auf eine perorale Substitution).

In den letzten 3-4 Jahren wurde die Zusammenarbeit allerdings zunehmend seitens des neuen AdP-Vorstands (seit 2017) und der Ärztlichen Leiter Prof. Poll und Prof. Friess eingeschränkt/behindert. Darüberhinaus wurde mein Vertrauen in die Integrität von Vorstand sowie Ärztlichem Leiter des AdP e.V. getrübt - und zwar seitdem ich die angeblichen Wunderheilungen durch Einsatz der Maly-Meditation, mit denen Herr Maly und Herr Prof. Uhl seit Anfang 2018 mit Unterstützung des AdP-Vorstands auf AdP-Veranstaltungen für den Einsatz der Maly-Meditation zu werben begannen, zu hinterfragen begann und auf eine entsprechende ergebnis-basierte Information der Mitglieder und Patienten drängte. Seitdem haben Vorstand und Ärztlicher Leiter des AdP e.V. mit allen nur denkbaren Mitteln meine Bitten um eine ärztlich und wissenschaftlich korrekte Stellungnahme des AdP e.V. zu den von Herrn Prof. Uhl seit gut 10 Jahren behaupteten Heilungen und Lebenszeitverlängerungen von Patienten mit Pankreaskarzinomen durch Einsatz der Maly-Meditation zu verhindern versucht und auch verhindert. Entsprechend hat Herr Prof. Uhl, seit 2019 selbst Mitglied im Hauptausschuß des wiss. Beirats des AdP e.V., bis heute alle meine Nachfragen nach wissenschaftlich und ärztlich korrekter Diskussion der von ihm angeblich beobachteten, aber bisher für mich durch Nichts nachvollziehbar belegten Heilungen und Lebenszeitverlängerungen nicht beantwortet – ein Verhalten, das nicht mit meinen Vorstellungen von ärztlich und wissenschaftlich korrektem Verhalten gegenüber vielfach bereits schwerkranken Tumorpatienten zu vereinbaren ist und damit von mir auch nicht akzeptiert bzw. hingenommen worden ist.

Möge diese Internet-Seite dazu beitragen, einen evtl. auch heute noch vorhandenen therapeutischen Nihilismus in eine positive Grundhaltung umschlagen zu lassen – einmal angesichts der in den vergangenen 30-40 Jahren zunehmend verbesserten Möglichkeiten der Diagnostik und Verlaufskontrolle, der Optimierung der chirurgischen Verfahren, der Optimierung der symptom-orientierten Therapien einschließlich der Palliativtherapie, der Neueinführung neuer Substanzen in die adjuvante und palliative Tumor-Therapie sowie neuer effizienz-orientierter sequentieller Therapiestrategien und lokaler Therapiemodalitäten, andererseits angesichts der heutigen Möglichkeiten einer Öffentlichkeitsarbeit und Bereitstellung geeigneter Informationsquellen für die Patienten und Angehörigen, über u.a. aktive Selbsthilfegruppen und Krebshilfe-Organisationen sowie eine konstruktive und kritische Nutzung der heutigen digitalen Techniken und Medien.


Rainer Klapdor
Innere Medizin
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